Ayuntamiento de Totana

AELIP organiza un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se prolongará durante el próximo trimestre

(18/03/2015)

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), entidad de ámbito internacional que aglutina a personas de España, Europa y Latinoamérica, ha organizado diversas actividades con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora el 31 de marzo.

Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los pacientes suelen presentar alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de padecer una enfermedad cardiovascular, entre otras complicaciones. 

Así, en el marco del Día Mundial, AELIP ha preparado varios actos con el fin de dar visibilidad a las lipodistrofias. La concejal de Atención Social, Josefa María Sánchez, y la presidenta de la asociación, Naca Pérez de Tudela, han presentado el programa de actividades, acompañada por otros miembros de la junta directiva.

El programa de actividades incluye el próximo domingo, 22 de marzo, una caminata popular en Totana, que partirá a las 10 de la mañana desde la plaza de la Balsa Vieja para recorrer 6,2 kilómetros.

Por otra parte, la acción central girará en torno a la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias, que tendrá lugar el 24 de marzo en el colegio “La Milagrosa” de Totana, y que recoge diversos puntos a través de los cuales se analizan las necesidades de este colectivo. Uno de los puntos más importantes es el impulso y difusión del Registro Mundial de Lipodistrofias, Lipodistrophy Connect, a través de las diferentes instituciones y autoridades sanitarias.

El 26 de marzo se debatirá en el pleno del Ayuntamiento de Totana una moción de apoyo a la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias.

El sábado 28 la plaza de la Balsa Vieja de esta localidad acogerá la Velada por las Lipodistrofias a las 20:00 horas, en la que se puede colaborar mediante la adquisición de velas por dos eutos. Se contará con la colaboración del Ilustre Cabildo Superior de Procesiones de Totana.

El 31 de marzo tendrá lugar una Jornada por Día Mundial de las Lipodistrofias en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, con ponencias de expertos en la materia y testimonios de afectados, en la que se hablará, entre otras cuestiones, del presente y futuro de las lipodistrofias infrecuentes en España y Europa.

El 6 de abril se realizará una acción de visibilidad en el partido que disputará El Pozo Murcia de fútbol sala en Murcia.

Además, el 11 de abril tendrá lugar una actividad de Biodanza por las lipodistrofias a las once de la mañana en el local del Convento de los Padres Capuchinos de Totana, mientras que el 18 de abril habrá un taller de Risoterapia a las once de la mañana en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, sujeto a inscripción previa.

Por último, hay que destacar que el 23 de mayo el décimo de la Lotería Nacional estará dedicado a la conmemoración del Día Mundial de las Lipodistrofias 2015.

La presidenta de AELIP animó a la participación en las diferentes actividades que se han programado para dar visibilidad y acercar la realidad de las lipodistrofias a la población.

Moción pleno marzo

El Ayuntamiento elevará, a través de las Concejalías de Atención Social y Sanidad, una moción conjunta en este pleno ordinario de marzo para apoyar la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebrará el día 31 de marzo del 2015 promovido por AELIP y por la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL).

Además, se acuerda manifestar la adhesión institucional al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias y solicitar la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes, que estas patologías sean consideradas como prioridad social y sanitarias por las diferentes instituciones públicas y privadas y el establecimiento de un mapa de expertos y profesionales por las diferentes instituciones públicas y privadas.

En la moción también se pide la difusión del primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes, el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.

De igual manera, el manifiesto se refiere al impulso de la investigación en esta materia a través de los centros, servicios y unidades de referencia; medidas que garanticen la atención a las personas con estas patologías que requieran su traslado a otro estado miembro y el apoyo institucional a la red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.

La moción también incluye promover que desde los diferentes ámbitos y entidades sociales se puedan organizar actividades conjuntas para conmemorar el 31 de marzo como Día Mundial de las Lipodistrofias.

Con éstos se pretende sensibilizar y dar a conocer el conjunto de enfermedades que suponen las lipodistrofias, sus características, tratamientos y recursos existentes para los pacientes, etcétera.

Fotos: totana.es