18/03/2015
Las
lipodistrofias son un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida
del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los pacientes suelen presentar
alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de padecer una enfermedad
cardiovascular, entre otras complicaciones.
Así,
en el marco del Día Mundial, AELIP ha preparado varios actos con el fin de dar
visibilidad a las lipodistrofias. La concejal de Atención Social, Josefa María
Sánchez, y la presidenta de la asociación, Naca Pérez de Tudela, han presentado
el programa de actividades, acompañada por otros miembros de la junta
directiva.
El
programa de actividades incluye el próximo domingo, 22 de marzo, una caminata
popular en Totana, que partirá a las 10 de la mañana desde la plaza de
Por
otra parte, la acción central girará en torno a la lectura del Manifiesto del
Día Mundial de las Lipodistrofias, que tendrá lugar el 24 de marzo en el
colegio “
El
26 de marzo se debatirá en el pleno del Ayuntamiento de Totana una moción de
apoyo a la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias.
El
sábado 28 la plaza de
El
31 de marzo tendrá lugar una Jornada por Día Mundial de las Lipodistrofias en
el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, con ponencias de
expertos en la materia y testimonios de afectados, en la que se hablará, entre
otras cuestiones, del presente y futuro de las lipodistrofias infrecuentes en
España y Europa.
El 6
de abril se realizará una acción de visibilidad en el partido que disputará El
Pozo Murcia de fútbol sala en Murcia.
Además,
el 11 de abril tendrá lugar una actividad de Biodanza por las lipodistrofias a
las once de la mañana en el local del Convento de los Padres Capuchinos de
Totana, mientras que el 18 de abril habrá un taller de Risoterapia a las once
de la mañana en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”,
sujeto a inscripción previa.
Por
último, hay que destacar que el 23 de mayo el décimo de
La
presidenta de AELIP animó a la participación en las diferentes actividades que
se han programado para dar visibilidad y acercar la realidad de las
lipodistrofias a la población.
Moción pleno marzo
El
Ayuntamiento elevará, a través de las Concejalías de Atención Social y Sanidad,
una moción conjunta en este pleno ordinario de marzo para apoyar la celebración
del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebrará el día 31 de marzo del
2015 promovido por AELIP y por
Además,
se acuerda manifestar la adhesión institucional al Manifiesto del Día Mundial
de las Lipodistrofias y solicitar la creación de unidades de referencia a nivel
mundial en la atención integral a pacientes, que estas patologías sean
consideradas como prioridad social y sanitarias por las diferentes
instituciones públicas y privadas y el establecimiento de un mapa de expertos y
profesionales por las diferentes instituciones públicas y privadas.
En
la moción también se pide la difusión del primer registro mundial de pacientes
con síndromes lipodistróficos infrecuentes, el establecimiento de medidas concretas
para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las
familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.
De
igual manera, el manifiesto se refiere al impulso de la investigación en esta
materia a través de los centros, servicios y unidades de referencia; medidas
que garanticen la atención a las personas con estas patologías que requieran su
traslado a otro estado miembro y el apoyo institucional a la red europea de
grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.
La
moción también incluye promover que desde los diferentes ámbitos y entidades
sociales se puedan organizar actividades conjuntas para conmemorar el 31 de
marzo como Día Mundial de las Lipodistrofias.
Con
éstos se pretende sensibilizar y dar a conocer el conjunto de enfermedades que
suponen las lipodistrofias, sus características, tratamientos y recursos
existentes para los pacientes, etcétera.
Fuente: totana.es
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