24/11/2021
El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, se ha sumado hoy, en representación de la Corporación municipal, ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo, a las reivindicaciones de la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (Aelip) para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por esta patología, en equidad e igualdad; solicitando la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud.
Aelip viene denunciando el abandono por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad ultra rara, que conlleva graves problemas metabólicos, impactando a numerosos órganos y en algunos casos muy graves degeneración neurológica.
En la concentración se han dado cita también el portavoz del Grupo Municipal Popular, Juan Pagán, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la presidenta de Aelip, Naca Pérez de Tudela.
Fuente: totana.es
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