21/02/2020
La Comunidad de Regantes del Trasvase Tajo Segura de Totana ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) el dinero recaudado en las barras solidarias organizadas con motivo del 40 aniversario de esta infraestructura y el ente comunero.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, fue el encargado de recoger el cheque en un acto que tuvo lugar en la Comunidad de Regantes de Totana, con la asistencia, entre otros, del presidente del Sindicato Central de Regantes del Acueducto Tajo Segura, Lucas Jiménez; el concejal de Agricultura de Totana, Pedro José Sánchez; la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; el presidente de la Comunidad de Regantes de Totana, Felipe Andreo; y otros miembros de la directiva del ente comunero.
El edil totanero asistió a dicho acto, en representación de la Corporación municipal; al tiempo que aplaudió el gesto de generosidad del órgano comunero en favor de las asociaciones de enfermedades raras, coincidiendo con esta efemérides; destacó la sobresaliente labor y servicio sociosanitario que ésta svienen prestando a las familias afectadas y a la sociedad en general.
El presidente de D´Genes felicitó a la Comunidad de Regantes por su cuarenta aniversario y les agradeció su solidaridad al permitir que dicha celebración tuviera también un carácter solidario con las enfermedades raras.
Carrión resaltó la importante aportación, 1.984 euros, que se destinará al mantenimiento de la cartera de servicios que D´Genes presta en sus centros multidisciplinares con el fin de mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes.
Asimismo, y coincidiendo que el próximo 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, todos juntos posaron realizando con las manos el gesto representativo de este día, así como mostrando carteles alusivos a esta fecha para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes.
Fuente: totana.es
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