08/07/2019
El alcalde, Juan José Cánovas, acompañado por los concejales Pedro José Sánchez e Inmaculada Blázquez, clausuraron el pasado viernes las XV Jornadas de Formación dirigidas a Afectados con Inhibidor y sus Familias, que fueron organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, y en las que participaron más de una treintena de personas.
Las jornadas se celebraron en el Centro de Día y Formación Permanente en Hemofilia de “La Charca”; y contaron asimismo con el presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, el doctor totanero Manuel Moreno, y la presidenta de la Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (FAMDIF-COCEMFE-Murcia), Carmen Gil.
En las jornadas han participado niños y jóvenes o familiares afectados por hemofilia con inhibidor, que han aprendido o madurado sus conocimientos sobre el fomento del autotratamiento y han abordado temas psicosociales y aspectos médicos.
Durante estos días, los asistentes han tenido la oportunidad de convivir e intercambiar experiencias personales entre familias y otros afectados asistentes a las jornadas.
Los asistentes, que han estado acompañados por sus padres, han aprendido durante estos días en diferentes seminarios técnicas de cuidado y control de la patología (hemofilia) para mejorar su calidad de vida, como prevención de sangrados y artropatías, y han conocido el tratamiento con inhibidores.
El alcalde agradeció la invitación y la labor del doctor Moreno y su equipo de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia por transmitir a la Administración su "sensibilidad e ilusión" por avanzar en el tratamiento de pacientes con esta enfermedad y sobre todo por sensibilizar al conjunto de la sociedad.
Además, garantizó la colaboración institucional del Consistorio totanero en los programas y actividades que este centro promueva en lo sucesivo, de igual forma que ha hecho hasta ahora, con el propósito de mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias.
Fuente: totana.es
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