16/11/2018
El primer teniente de alcalde, Juan José Cánovas, y la concejal de Hacienda, Ana María Cánovas, en representación de la Corporación municipal, han asistido hoy al acto de inauguración del XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebra hoy y mañana en el Campus de Los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
El acto de inauguración ha contado con la presencia también del consejero de Salud, Manuel Villegas García, y los presidentes de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes, Juan Carrión, y de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, Naca Pérez de Tudela.
Esta cita volverá a ser referente en las patologías poco frecuentes; y está organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Éste volverá a congregar a cientos de personas, entre investigadores, afectados y familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la sanidad, educación o el trabajo social.
Además, este evento cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la organización europea de pacientes EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española del Síndrome X Frágil.
De igual forma, en el marco del XI Congreso también se llevarán a cabo otros eventos satélites, como el VI Simposium de Lipodistrofias organizado por AELIP y también se han previsto dos encuentros de familias, uno de D´Genes Epilepsia y otro de D´Genes X Frágil, entre otras.
Fuente: totana.es y D´Genes
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