29/05/2018
Varios miembros de la Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA) han realizado un salto acrobático en un acto promovido conjuntamente por el Ayuntamiento de Totana y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), cuya sede se encuentra precisamente en este municipio.
Niños de varios centros educativos de Totana y del Centro de Día de Personas con Discapacidad Intelectual "José Moyá Trilla" aguardaban expectantes la llegada de los paracaidistas, uno de los cuales portaba la bandera de AELIP y otro la de España. Previamente, los alumnos se habían dispuesto formando las siglas de la asociación.
Con esta actividad, enmarcada en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Lipodistrofias, que tuvo lugar el pasado 31 de marzo, se pretende dar visibilidad a este tipo de patologías ultrarraras, caracterizadas por la pérdida de tejido adiposo.
El acto ha contado con la asistencia de la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; el coronel de la Base Aérea de Alcantarilla, Francisco Javier Fernández; el alcalde de Totana, Andrés García; el primer teniente de alcalde, Juan José Cánovas; y numerosos miembros de la Corporación municipal totanera.
La presidenta de AELIP quiso agradecer a todos los asistentes su presencia, así como a la patrulla PAPEA, de quien dijo que había enseñado “la solidaridad y humanidad que hay detrás de un uniforme” y agradeció la predisposición mostrada para llevar a cabo una actividad que con su repercusión contribuirá a dar una gran visibilidad a las lipodistrofias. Asimismo, agradeció al Ayuntamiento su apoyo para que se haya podido celebrar este acto.
Por su parte, el presidente de FEDER reiteró el agradecimiento a todos los que habían hecho posible esta acción de visibilidad y destacó que desde la federación que preside se muestran orgullosos de la labor que desarrolla AELIP. Carrión señaló que acciones de visibilidad como la realizada hoy contribuyen a que las enfermedades raras sean cada vez más conocidas y apeló a que entre todos hay que conseguir “que sean una prioridad en el sistema nacional de salud”.
El coronel de la Base Aérea de Alcantarilla señaló que para ellos era un honor tomar parte en este tipo de iniciativas, mientras que el alcalde animó a la asociación a seguir en su misma línea de trabajo.
Fuente: totana.es
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