21/04/2017
Las siglas y sobre todo el espíritu de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han volado muy alto gracias a la Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA).
El recinto ferial de Totana ha albergado una exhibición de salto acrobático de la patrulla PAPEA que además han saltado portando la bandera de AELIP, que han entregado en tierra a la presidenta de esta asociación, Naca Eulalia Pérez de Tudela.
El acto ha tenido lugar en el recinto ferial de Totana, con la presencia, entre otros, del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, primer teniente de alcalde, Andrés García, y otros miembros de la Corporación municipal totanera; la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades en funciones, Violante Tomás; la directora general de Personas con Discapacidad, Ana Guijarro; el jefe de la PAPEA, el capitán José Luis Lomas Albadalejo; y el comandante en jefe del Escuadrón de Vigilancia Aérea número 13, Juan Carlos Giz.
El viento ha impedido que se realizara el primero de los tres saltos acrobáticos previstos, aunque no ha restado espectacularidad a los otros dos, realizados cada uno por tres paracaidistas desde mil metros de altura, que se han dejado caer sobre el recinto ferial de Totana, ante la atenta mirada de los asistentes al acto, entre ellos cientos de niños de los colegios “Tierno Galván”, “Santa Eulalia”, “Reina Sofía” y “La Milagrosa”, así como usuarios del Centro de día de personas con discapacidad intelectural “José Moya Trilla” y Centro de de día para personas con enfermedad mental “Princesa Letizia” de Totana. En el primero de los saltos uno de los paracaidistas portaba la bandera de AELIP y en el segundo la de España.
Además, los escolares presentes se han dispuesto previamente formando una gran L humana, como símbolo de apoyo a las personas que padecen una lipodistrofia, y que ha permitido la realización de una foto aérea.
Durante el acto, se ha dado lectura también a los diferentes puntos del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias, que entre otras reivindicaciones plantea la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias y que estas patologías sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.
Asimismo, se pide el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial y el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana. Además, se aboga por el impulso a la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; o el apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies, red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.
Otras reivindicaciones que se recogen en este manifiesto son instar al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto a la investigación científica sanitaria o generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados como son sector público, privado, ciudadanía, mundo académico, industria y asociaciones de pacientes, a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en enfermedades raras.
Naca Eulalia Pérez de Tudela ha agradecido la disposición del Ejército del Aire para colaborar con esta exhibición en el día de hoy y la de todos los colegios y representantes de instituciones y administraciones asistentes porque con su presencia han contribuido a apoyar y dar visibilidad a las lipodistrofias.
La consejera ha agradecido el trabajo que desempeñan asociaciones como AELIP y ha resaltado que su departamento ha incluido las lipodistrofias en la Guía de Valoración de Discapacidad en enfermedades raras que contiene treinta patologías poco frecuentes y por la que FEDER distinguió con uno de sus premios el pasado mes de marzo a la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia.
Por su parte, el alcalde, Juan José Cánovas, ha destacado el orgullo que supone que Totana sea un referente gracias al trabajo constante de personas y colectivos en apoyo a las enfermedades raras y las lipodistrofias.
Fuente: totana.es
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