10/10/2016
Una gran X humana ha servido esta tarde para conmemorar en Totana el Día Europeo del Síndrome X Frágil, una patología rara que en la Región de Murcia padecen alrededor de trescientas personas, y el cual ha contado con la asistencia de autoridades municipales.
La plaza de la Balsa Vieja ha acogido este acto, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo de trabajo D´Genes X Frágil, y que ha incluido también una suelta simbólica de globos y la lectura de un manifiesto en el que, entre otras cuestiones, se solicitaba la creación de unidades de referencia a nivel europeo para la atención integral de afectados por esta patología.
Que las personas con X Frágil sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas, y que se establezca un mapa de expertos y profesionales en esta patología a nivel europeo, han sido otras de las reivindicaciones planteadas.
Entre las demandas que se han expuesto a través de este manifiesto también figuran el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con X Frágil, el impulso a la investigación, el apoyo institucional a las asociaciones de X Frágil y que todos los niños con esta enfermedad tengan una educación inclusiva y de calidad.
El manifiesto ha concluido apelando a “que todos los niños y niñas con X Frágil tengan las mismas oportunidades que cualquier otro niño”.
El acto ha contado con la asistencia de representantes de D´Genes y autoridades municipales. Además, ha tenido también un componente lúdico, ya que los niños que se han acercado han podido disfrutar y hacerse fotografías con populares personajes de dibujos animados.
El Síndrome X Frágil es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Además de otras alteraciones, puede provocar dificultades intelectuales que varían desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual.
Esta acción conmemorativa contaba con el respaldo de la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER), ALIBER, EURORDIS, el Ayuntamiento de Totana, la Comunidad Autónoma y la Peña Barcelonista de Totana.
Fuente: totana.es
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