21/07/2016
Autoridades municipales, entre los que se encontraba el alcalde de Totana, Juan José Cánovas y la concejal Antonia Camacho, asistieron ayer a la clausura del Campamento de Verano de la Asociación Murciana de Hemofilia en el Centro de Día y Formación Permanente de “La Charca” de esta localidad.
El primer edil subrayó la labor que desarrolla la Asociación Regional Murciana de Hemofilia durante cerca de 40 años, que ha permitido a más de 500 niños de diferentes puntos de España disfrutar del campamento de verano que organiza todos los años.
La colaboración entre el Ayuntamiento de Totana y la asociación ha sido “histórica, continuada y coordinada” durante estos años y ha posibilitado, gracias a esta entidad y los facultativos profesionales sanitarios, que la Región fuese una de las primeras autonomías que logró que toda la población hemofílica fuese estudiada desde el punto de vista genético.
Los pacientes, niños con hemofilia, aprenden experiencias de otras personas para vivir con esta patología en aras a fomentar su autonomía, de forma que el campamento que se celebra anualmente en La Charca de Totana contribuye de forma notable a conseguir este objetivo.
La Asociación Murciana de Hemofilia cuenta con el Centro de Día y Formación Permanente en la urbanización “La Charca”, en el que en este verano han participado un total de 55 niños.
El campamento se ha desarrollado entre los días 10 y 21 de julio; y en él se han llevado a cabo actividades lúdicas, talleres formativos y se explicaron técnicas de autotratamiento, así como de fisioterapia y rehabilitación para mejorar la musculatura y la función articular.
A lo largo de 11 días, los niños han convivido con más de 20 profesionales entre los que había facultativos, psicólogos, enfermeros, fisioterapeutas y monitores, entre otros, para garantizar la atención integral de los menores.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria de carácter genético, que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. Es una patología que transmiten las mujeres (portadoras) y que padecen los hombres. Hay dos tipos de hemofilia, la A y la B, que se presentan mediante distintos fenotipos que determinan su nivel de gravedad.
En la Región hay 82 pacientes afectados por esta patología que pertenecen a 54 familias. Asimismo, hay 104 mujeres portadoras de la enfermedad.
Fuente: totana.es
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