31/03/2016
El recinto ferial de Totana ha acogido la lectura del Manifiesto “Investigando lipodistrofias" y una exhibición de la patrulla acrobática de paracaidismo del Ejército del Aire
Totana acogió hoy el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias con el que se pretende hacer visible la realidad de estas patologías ante la sociedad, uno de los objetivos de la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
Con el acto celebrado en el recinto ferial se ha conseguido que su mensaje se escuche más alto si cabe, gracias a la colaboración de la Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA) de la base de Alcantarilla, quien ha ofrecido una exhibición en el recinto ferial de Totana en el marco de los actos conmemorativos del Día Mundial de las Lipodistrofias que hoy se celebra. El acto ha contado con la presencia de numerosos miembros de la Corporación municipal.
El programa organizado con motivo del Día Mundial incluye muchas actividades de carácter deportivo, cultural o social para explicar qué son las lipodistrofias y qué necesidades tienen los afectados, como el encuentro Internacional de Médicos Especialistas en Lipodistrofias que se celebró en Santiago de Compostela a inicios de este mes organizado por Aelip, y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias.
Cinco paracaidistas han realizado un salto acrobático desde 5.000 pies de altura dejándose caer sobre el recinto ferial de Totana, ante la atenta mirada de los asistentes al acto, entre ellos cientos de niños de ocho colegios de Totana, así como usuarios del Centro Ocupacional “José Moya Trilla” y Centro de Enfermedad Mental “Princesa leticia”.
Los paracaidistas han portado la bandera de AELIP, que han entregado posteriormente a la presidenta de esta asociación, Naca Eulalia Pérez de Tudela.
La presidenta de AELIP ha destacado la importancia de este Día Mundial, que se viene celebrando con diversas actividades desde el mes de enero y que se han replicado en más de 25 países.
Naca Eulalia Pérez de Tudela ha agradecido la disposición del Ejército del Aire para colaborar con esta exhibición en el día de hoy, y ha resaltado el significado especial que ha tenido, dado que el logo de esta asociación incluye unas alas que representan a personas que han padecido lipodistrofias así como el impulso que se realiza para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Por su parte, el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, ha expresado el apoyo del Consistorio a las reivindicaciones y objetivos de AELIP y ha señalado que para el municipio es un orgullo contar con una asociación como ésta y con todas las personas y voluntarios que la integran.
La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, ha manifestado el compromiso del Gobierno regional con las enfermedades raras y ha expresado el orgullo que supone que una asociación nacional como AELIP con proyección también internacional sea murciana, así como que también sea totanero el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, también presente en el acto.
La consejera explicó que "se está concluyendo esta guía dirigida a los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad, para proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes". La guía "contemplará la lipodistrofia y hasta 30 enfermedades raras, lo que supondrá un gran avance a nivel nacional", añadió.
Tomás ha resaltado que desde el Gobierno regional se va a seguir apoyando porque es fundamental que las personas con este tipo de patologías puedan vivir con una mejor calidad de vida y ha señalado que las enfermedades raras son de toda la sociedad y todos tenemos que estar unidos.
El acto también ha contado con la asistencia del responsable del lanzamiento PAPEA, el brigada Alberto Vidal Moreira; el capitán José Hernández Pedrero, jefe accidental del Escuadrón de Vigilancia Aérea número 13; concejales de la corporación municipal totanera y miembros de la directiva de AELIP.
Posteriormente, se ha procedido a la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias por parte de profesorado de los centros educativos asistentes, quienes acompañados por alumnos del colegio “La Milagrosa” de la localidad han procedido a una suelta de globos. Entre otras reivindicaciones se ha solicitado la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias y que estas patologías sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.
Asimismo, se pide el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial y la difusión de Lipodystrophy-Connect, el primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes, a través de las diferentes instituciones y autoridades sanitarias (Ministerios de Salud, Comisión Europea), sociedades científicas de Pediatría, Endocrinología y Diabetes, Genética y Medicina Interna, medios de comunicación, redes sociales, EURORDIS, NORD, CORD, etc,
Otras peticiones son el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana; el impulso a la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; o el apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies, red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.
Las enfermedades raras constituyen un amplio grupo de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en la población, por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbilidad y mortalidad y los altos niveles de discapacidad que conllevan, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario.
Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. En la Región de Murcia este colectivo oscilaría entre 90.000 y 120.000 personas. En cuanto a los afectados por la lipodistrofia, se calcula que afecta a unas 221 personas en toda España.
Fuente: totana.es
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