30/10/2015
La secretaria de Estado de Política Social e Igualdad, Susana Camarero, ha visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” y la sede de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en Totana, en el marco de un viaje de dos días a la Región de Murcia donde está visitando diferentes asociaciones y entidades de carácter social con el fin de conocer sus necesidades y reivindicaciones.
Acompañada del presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha visitado las instalaciones y ha podido conocer la cartera de servicios que allí se prestan para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por patologías poco frecuentes.
La visita ha contado también con la presencia del alcalde de Totana, Juan José Cánovas, y otros concejales de la Corporación municipal, quienes han recibido previamente a la secretaria de Estado en el Consistorio.
Asimismo, también han asistido la secretaria general de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, Sandra Martínez; y el director gerente del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), Miguel Ángel Miralles.
Todos ellos han visitado también la sede que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene en este municipio. Allí ha tenido la oportunidad de escuchar a representantes de diferentes asociaciones de enfermedades raras de la Región, quienes le han hecho llegar las principales demandas y necesidades del colectivo.
Fuente: totana.es
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