24/02/2011
La Asociación de Enfermedades Raras “D´Genes” de Totana junto con la Federación Española de Enfermedades Raras, y de la mano de la Concejalía de Sanidad, desarrollan el próximo fin de semana las actividades principales del programa que han preparado para conmemorar el Día Mundial de Enfermedades Raras, 28 de febrero.
El próximo sábado 26 de febrero se realizará en Totana la carrera solidaria por las enfermedades raras que saldrá desde el Polideportivo Municipal de Totana a las 17:00 horas; y por la noche tendrá lugar la Cena Solidaria en la que se hará entrega de los premios D´Genes en el restaurante Pedro Miras.
El domingo 27 de febrero se llevará a cabo la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, junto con una batucada, suelta masiva de globos y la elaboración de un panel artístico con los centros educativos de la Región de Murcia en la Plaza de la Constitución de esta localidad.
A nivel regional y por parte de FEDER el lunes 28 de febrero se realizará en la Facultad de Medicina una charla coloquio junto con la exposición “Las Enfermedades Raras llenas de vida”.
Asimismo, el próximo 3 de marzo se hará entrega de los Galardones de la Federación Española en el Senado y será la princesa Letizia Ortíz la encargada junto con la Ministra de Sanidad, Leire Pajín, las que distinguirán a las personas u organismos que desarrollan importantes labores con la Asociación. Así, según Carrión se distinguirá a la figura de la doctora murciana, Encarna Guillén, quien ha guiado a la asociación D´Genes desde su inicio.
Fuente: Totana.es
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