Ayuntamiento de Totana

DECLARACIÓN DEL PARTIDO POPULAR EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

(28/02/2014)

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Partido Popular, y en su nombre la Secretaría Nacional de Sanidad y Asuntos Sociales, quiere trasladar su apoyo y reconocimiento a las familias y las asociaciones de pacientes, imprescindibles para hacer frente a este tipo de enfermedades.

Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras cuyo principal objetivo es sensibilizar a la sociedad, dando visibilidad a estas patologías para acercarlas a los ciudadanos.

Se desconoce exactamente cuántas enfermedades raras existen, debido a que los países no las definen igual .En los países de la Unión Europea, es considerada rara, toda enfermedad que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. La Agencia Europea de Medicamentos, contempla entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras en la UE, que afectan a entre 27 y 36 millones de personas.

En España, más de tres millones de personas sufren alguna de estas enfermedades denominadas raras, que afectan a un 7% de la población mundial, siendo los niños los pacientes que representan un porcentaje más alto.

Por ello, en un día como hoy, el Partido Popular quiere:

· Unirse a esta conmemoración con el objetivo acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas patologías, despertar el interés de los investigadores, los profesionales y la industria, así como afrontar el reto que éstas suponen.

· Fortalecer los esfuerzos por una inclusión real y efectiva de los colectivos más vulnerables, como es el caso de las personas con discapacidad.

· Difundir e impulsar todas aquellas herramientas de sensibilización, concienciación y mejora de la calidad de vida, ante las dificultades a las que se enfrentan las personas que padecen estas enfermedades y sus familias

· Trabajar por promover un cambio de actitudes, desde la infancia, educando en la diversidad y en el respeto y comprensión por las diferencias.

· Fomentar el establecimiento de lazos de ayuda mutua y continuar avanzando en la investigación de estas dolencias para mejorar el diagnóstico precoz, el tratamiento de estos pacientes y el desarrollo de nuevos fármacos adecuados para ellas.

Por ello, desde el Partido Popular apostamos por seguir trabajando en la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de las administraciones públicas, y de los cientos de voluntarios que dedican su tiempo a la gran tarea de la solidaridad.

Desde la Secretaría de Sanidad y Asuntos Sociales, debemos seguir trabajando para que estas enfermedades dejen de ser vistas como huérfanas; para que los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes, tengan el mismo derecho que los demás ciudadanos a recibir asistencia sanitaria de calidad y a tener esperanzas reales de tratamiento y de cuidado, con independencia de la Comunidad Autónoma en la que vivan.