Ayuntamiento de Totana

El Pleno aprueba la adhesión institucional al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebra este domingo 31 de marzo

(29/03/2019)

El Pleno del Ayuntamiento de Totana aprobó anoche, por unanimidad, la adhesión institucional al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebra este domingo 31 de marzo, a petición de la Asociación Internacional de Familiares y Enfermos de Lipodistrofias (AELIP).

La iniciativa recogía la creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias. Apoyar la Unidad de Referencia en Lipodistrofias ubicada en Hospital Universitario de Santiago de Compostela como CSUR (Centro, Servicio y Unidad de Referencia) en España para estas patologías.

También se acordó que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; así como el establecimiento de un mapa de expertos-profesionales en lipodistrofias a nivel mundial, así como el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.

Se aboga por el impulso a la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; e incrementar el reconocimiento de la Lipodistrofia mediante iniciativas de educación de la comunidad médica y entre el público en general, con el objetivo de diagnosticar de forma temprana estos pacientes.

El manifiesto pretende se impulsen medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro; e instar al Gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto a la investigación científica sanitaria.

De igual forma, se quiere generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes - y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras (ER).

Asimismo, se apoya el registro promovido por el European Consortium of Lipodystrophies, y la red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.

Por último, se va a colocar una pancarta reivindicativa durante este fin de semana en la fachada del Ayuntamiento, e iluminar el 31 de marzo de 2019 la fachada del Ayuntamiento de color turquesa como muestra de sensibilización y visibilidad de las Lipodistrofias.

Trayectoria histórica

La Asociación Española de Lipodistrofias es una entidad, sin ánimo de lucro creada en abril de 2012, con el fin de conseguir una mejor calidad de vida tanto en las personas que padecen lipodistrofias como en sus familias, en países de los cinco continentes.

Desde el año 2013 conmemora el 31 de marzo el día mundial de las Lipodistrofias mediante la realización de actividades de sensibilización y visibilidad para dar a conocer esta patología infrecuente así como apoyar a los afectados y familias que conviven con cualquier tipo de Lipodistrofia en el mundo.

El pleno del Ayuntamiento de Totana acordó en sesión celebrada el 27 de diciembre de 2012 apoyar la declaración del día 31 de marzo como Día Mundial de las Lipodistrofias, día de referencia en el que grupos, asociaciones, ayuntamientos, centros, profesionales, sociedades científicas, grupos de pacientes, ciudadanos, instituciones puedan participar activamente en la organización y planificación de actividades conjuntas que permitan un acercamiento y conocimiento de la realidad de las lipodistrofias y permitan contribuir en la mejora de la salud pública y de los servicios de salud.

Fotos: totana.es