Ayuntamiento de Totana

El Ayuntamiento de Totana se suma hoy a la celebración del Día Europeo del Síndrome del X Frágil brindando su apoyo a enfermos y familias

(10/10/2018)

El Ayuntamiento de Totana se suma hoy a la celebración del Día Europeo del Síndrome del X Frágil brindando su apoyo a enfermos y familias, una patología de origen genético y poco frecuente; y es una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia, con alrededor de 300 personas diagnosticadas.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética que causa fundamentalmente problemas de desarrollo incluyendo dificultades de aprendizaje y retraso mental, de hecho, es la forma hereditaria más común de retraso mental en hombres y una de las más importantes en mujeres.

El alcalde, Andrés García, y el primer teniente de alcalde, Juan José Cánovas, han escenificado, en representación de la Corporación municipal, junto con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, su apoyo institucional a dicha conmemoración.

El objetivo principal de la celebración de este día es sensibilizar a la sociedad en torno a los diferentes retos que deben enfrentar las personas que conviven con esta patología. Así como divulgar los aspectos clínicos relevantes en torno a su causa, diagnóstico y tratamiento.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad rara que se caracteriza por un déficit intelectual entre leve y grave, que puede estar asociado a trastornos del comportamiento y a rasgos físicos distintivos. Tiene una prevalencia estimada en la población de 1 individuo por cada 4.000/5.000 y se produce tanto en varones como en mujeres.

En el caso de los hombres, la enfermedad aparece en la infancia con un retraso en el desarrollo (motor y/o del lenguaje). Mientras que en las mujeres, los trastornos intelectuales y de comportamiento son leves y suelen consistir en problemas emocionales y de aprendizaje.

Los rasgos físicos son leves en ambos sexos y pueden incluir: cara estrecha y alargada, frente y orejas prominentes, articulaciones hiperextensibles en los dedos, pies planos, y macroorquidismo (excesivo desarrollo testicular).

Fotos: totana.es