Ayuntamiento de Totana

ACTOS CONMEMORATIVOS DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

(21/01/2012) - 09:00 Hasta el (31/12/2012)

ACTOS CONMEMORATIVOS DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS La Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia está preparando, junto a todas las asociaciones que componen la federación, las actividades conmemorativas del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 29 de febrero. Destacar que en esta edición se realizarán actividades de carácter formativo y de sensibilización (colocación de stands informativos) por parte de la Asociación AMER de Molina de Segura. La Asociación de Enfermedades Raras D’genes llevará a cabo actividades de ocio, culturales y deportivas, destacando: - la celebración de la Segunda Carrera por las Enfermedades Raras. - Un acto de mágia para los más jóvenes, contando con la colaboración solidaria del Mago Drexler. - Se desarrollará la segunda edición de la Ruta por las Enfermedades Raras. Como acto central, el sábado 3 de marzo se celebrará la cena del Día Mundial de las Enfermedades Raras “Premios D’Genes 2011”, y se está trabajando para poder realizar la segunda edición de “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras” realizando las gestiones para intentar contar con la presencia de Vicente del Bosque. En la primera edición participó el presidente del F. C. Barcelona, Sandro Rosell. De igual forma se potenciarán las actividades de sensibilización en el hospital Virgen de la Arrixaca, así como en la facultad de Medicina y Trabajo Social de la Universidad de Murcia. También la exposición “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” cogerá más vida estando presentes en los municipios de Bullas, San Javier, San Pedro del Pinatar y en la Arrixaca. II RUTA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS TOTANA – SIERRA DE MARÍA La II Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras Totana – Sierra de María tendrá lugar el próximo domingo 5 de febrero. La ruta tendrá el siguiente programa: 8:00 Horas. Inscripciones y reparto de tickets en Plaza de la Constitución – Ayuntamiento de Totana. 8:30 Horas. Salida desde la Plaza de la Constitución – Ayuntamiento de Totana. 12:00 Horas. Llegada a Sierra de María. 12:30 Horas. Almuerzo comida barbacoa en la Sierra de María Inscripciones: - Adultos 10 euros - Niños 5 euros La inscripción incluye un obsequio de la organización y el almuerzo comida barbacoa. Para realizar la inscripción hay que dirigirse a los club colaboradores o a la organización en el correo info@dgenes.es y en los teléfonos 696 141 708 y 690 945 233. La fecha límite para la inscripción es el 30 de enero. FEDER y D’Genes quieren agradecer a los clubes colaboradores su participación: - Quad Acción Totana - Asociación de Vehículos Clásicos de Totana - Moto Club Ráfagas Totana - Custom Totana - Moto Club Custom Alhama - Peña Barcelonista de Totana El acto contará también con la colaboración del Diario Sport.

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