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La Patrulla Acrobtica de Paracaidismo del Ejrcito del Aire (PAPEA) colabora con AELIP para llevar a lo ms alto el apoyo a las lipodistrofias

(21/4/2017) imprimir

Las siglas y sobre todo el espritu de la Asociacin de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han volado muy alto gracias a la Patrulla Acrobtica de Paracaidismo del Ejrcito del Aire (PAPEA).

El recinto ferial de Totana ha albergado una exhibicin de salto acrobtico de la patrulla PAPEA que adems han saltado portando la bandera de AELIP, que han entregado en tierra a la presidenta de esta asociacin, Naca Eulalia Prez de Tudela.

El acto ha tenido lugar en el recinto ferial de Totana, con la presencia, entre otros, del presidente de la Federacin Espaola de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrin; el alcalde de Totana, Juan Jos Cnovas, primer teniente de alcalde, Andrs Garca, y otros miembros de la Corporacin municipal totanera; la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades en funciones, Violante Toms; la directora general de Personas con Discapacidad, Ana Guijarro; el jefe de la PAPEA, el capitn Jos Luis Lomas Albadalejo; y el comandante en jefe del Escuadrn de Vigilancia Area nmero 13, Juan Carlos Giz.

El viento ha impedido que se realizara el primero de los tres saltos acrobticos previstos, aunque no ha restado espectacularidad a los otros dos, realizados cada uno por tres paracaidistas desde mil metros de altura, que se han dejado caer sobre el recinto ferial de Totana, ante la atenta mirada de los asistentes al acto, entre ellos cientos de nios de los colegios Tierno Galvn, Santa Eulalia, Reina Sofa y La Milagrosa, as como usuarios del Centro de da de personas con discapacidad intelectural Jos Moya Trilla y Centro de de da para personas con enfermedad mental Princesa Letizia de Totana. En el primero de los saltos uno de los paracaidistas portaba la bandera de AELIP y en el segundo la de Espaa.

Adems, los escolares presentes se han dispuesto previamente formando una gran L humana, como smbolo de apoyo a las personas que padecen una lipodistrofia, y que ha permitido la realizacin de una foto area.

Durante el acto, se ha dado lectura tambin a los diferentes puntos del Manifiesto del Da Mundial de las Lipodistrofias, que entre otras reivindicaciones plantea la creacin de unidades de referencia a nivel mundial en la atencin integral a pacientes con lipodistrofias y que estas patologas sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones pblicas y privadas.

Asimismo, se pide el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial y el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana. Adems, se aboga por el impulso a la investigacin en lipodistrofias a travs de los centros, servicios y unidades de referencia; o el apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies, red europea de grupos clnicos y bsicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.

Otras reivindicaciones que se recogen en este manifiesto son instar al gobierno de la nacin a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto a la investigacin cientfica sanitaria o generar una accin colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados como son sector pblico, privado, ciudadana, mundo acadmico, industria y asociaciones de pacientes, a travs de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigacin en enfermedades raras.

Naca Eulalia Prez de Tudela ha agradecido la disposicin del Ejrcito del Aire para colaborar con esta exhibicin en el da de hoy y la de todos los colegios y representantes de instituciones y administraciones asistentes porque con su presencia han contribuido a apoyar y dar visibilidad a las lipodistrofias.

La consejera ha agradecido el trabajo que desempean asociaciones como AELIP y ha resaltado que su departamento ha incluido las lipodistrofias en la Gua de Valoracin de Discapacidad en enfermedades raras que contiene treinta patologas poco frecuentes y por la que FEDER distingui con uno de sus premios el pasado mes de marzo a la Comunidad Autnoma de la Regin de Murcia.

Por su parte, el alcalde, Juan Jos Cnovas, ha destacado el orgullo que supone que Totana sea un referente gracias al trabajo constante de personas y colectivos en apoyo a las enfermedades raras y las lipodistrofias.

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Fotos: totana.es

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